[Human rights-Mental Health] 知情同意权 （1）Karen Ann Quinlan

沦丧的观察员UID: 3380934

案例名称:Karen Ann Quinlan

案件事实(Facts)

l 因为在聚会上服用镇痛，安定和酒精而导致昏迷，随后成为植物人。

l 在维持植物人状态一段时间后，她的父母认为她在这样的状态下存活是没有意义的，甚至是残忍的。她父母要求停止一切积极的维持生命措施，让她自然地、“有尊严、有恩赐”地死去。

l Ann的父母主张，Ann已经丧失了行为能力，他们应该成为Ann的监护人，为Ann作涉及人身和财产的决策。并明确指出，当治疗是没有意义的时候，Ann的父母应该有权代表Ann作出拒绝治疗的决定。

l 同时，也有证据表明，Ann一家是虔诚的教徒，Ann生前曾经表示过，自己追求完全的生命（应该同时包括基于宗教背景的认识和自己对生命的认识），不愿意依靠外部的和人工的设备存活。

l 但是这个要求遭到医院的拒绝，院方的理由是，基于希波克拉底氏誓言，医生不可以伤害病人。Ann的父亲向法院提起诉讼，要求法院判定Ann的父亲是她的监护人，且有权要求医院撤掉维持生命的仪器。
(Matter of Quinlan 348 A.2d 801,811-812 N.J Super ch 1975)

涉及问题(Issues)

自主权（Autonomy) 道德伦理学(Moral theology) 生物伦理学（Bioethics euthanasia) 法定监护人（legal guardianship) 公民权利（civil rights)

判决(Held)

l 基于详细的医疗诊断证明，法院认可Ann丧失行为能力

l 但法院拒绝了Ann父母的请求。

理由：
1、医学传统和伦理是支持生命的延续，拯救生命，而不是停止生命的延续；
2、没有医生明确说，康复是完全没有希望的；
3、Ann 过去表达的意愿在法律上效力很弱；
4、对于患者来说，最佳利益应该是延续生命。并且在Roe v Wade案的判决中，法院指出，隐私权不包括对身体无限制的控制（换言之，本案中，法院认为撤去呼吸机是对身体无限制的控制）；
5、当隐私权由监护人行使的时候，如果监护人的意见和医生的专业意见冲突，应当是医生的意见优先；
6、因为父母主张撤去呼吸机，与医生认为的最佳利益相冲突，所以父母不是合做监护人；
7、是否接受治疗属于医学决定，应当由医生而非监护人作出。此类决策的合理性也应由专业人士决定，而非患者本人。
(Matter of Quinlan 348 A.2d 801,824 N.J Super ch 1975)

l 此案随后上诉至新泽西高院

l 联邦高院在先例中指出该案与隐私权（right to privacy)有密切关系，隐私权包括一个人在特定情况下拒绝治疗的权利。

l 根据联邦高院的这一意见，新泽西高院做出了判决，认为在现有的情况下，Ann的隐私权应被保护，并由她的父母作为监护人来保护她的隐私权。并且认同如果Ann能为自己现在的情况做决定，也会做出撤除维持生命仪器的决定（即，认为该决定符合Ann的个人意愿）。因此，同意由Ann的父亲做监护人，并在伦理委员会的同意下，授权医院撤去维持生命的仪器，停止治疗。（但其后，Ann保持植物人的状态活了近10年）。

理由：
1、法院认为Ann的父母是这个案子的相关当事人，是适合的维护女儿利益的人选，因此应当成为监护人，代表女儿做决定，而不是另外指定一个陌生人（例如专业医生）代表Ann做决定；
2、法院指出，Ann的情况不同于其他案例（例如Heston案，关于输血于宗教信仰）(Matter of Quinlan 355 A.2d 647,661 N.J 1976)法院将本案与癌症病人进行比较（例子由Korein医生提供），即饱受痛苦的癌症病人在清醒的时候会要求医生在生命无法自然延续时不要用人工仪器维持自己的生命，而医疗实践中，医生在这种情况下，也不会强迫病人使用呼吸机或其他维持生命的仪器，而是让病人自然死亡。法院认为，这样的实践也适用于Ann的情况。(Matter of Quinlan 355 A.2d 647,671 N.J 1976)
3、关于隐私权。新泽西高院首先指出，和本案相关的，法律承认医生基于自己的专业判断而要求患者治疗的权利，但同时，公民的隐私权是对医生这一权利的对抗（defence)因此，基于隐私权，患者可以拒绝治疗。(Matter of Quinlan 355 A.2d 647,670 N.J 1976)
4、关于行使隐私权和医生专业意见的冲突。在本案中，法律作了以下的考量：
A. 本案中，治疗只能延缓死亡，并不能帮助患者苏醒或者康复（重要因素）；
B. Ann康复的希望极其渺茫，但与之相对的是，治疗对Ann身体的侵犯非常严重（需要24小时依靠仪器）（重要因素）；(Matter of Quinlan 355 A.2d 647,657 N.J 1976)
C. 在这样的情况下，本案中父母的意见将优先与医生的诊断（本案中，父母的意见代表患者本人的意见，而不是患者本人有意识的时候监护人的意见）(Matter of Quinlan 355 A.2d 647,671 N.J 1976)
D. 法院认为Ann生前在非正式场合下表达的意愿是应该被尊重的（(Matter of Quinlan 355 A.2d 647,653 N.J 1976) 但效力薄弱。(Matter of Quinlan 355 A.2d 647,671 N.J 1976)
E. 但基于上述的考量，法院认为父母的意见代表了Ann的真实意愿，且优先与医生的专业意见，父母有权利代表Ann拒绝治疗，拒绝呼吸机等维持生命的仪器

l 本案最终确定了当一个人在丧失意识的时候，他的隐私权可以由代理人行使。

值得注意的一点是：法院同时也确定了，法院不介入专业领域的争议（如医学，本案中的是否停止使用呼吸机），只决定法律问题。
(Matter of Quinlan 355 A.2d 647,660 N.J 1976)  

关键点(Key point)

l 法律保护的自主权，隐私权和医学伦理，医学传统的博弈，哪一个应该优先

l 自主权中是否包含选择死亡的权利（right to die)
更具体地确立了拒绝治疗的权利属于包含在隐私权内，确立了选择死亡的权利在本案中与宗教信仰自由，及酷刑无关。

l “不合理”的决定或“不符合最佳利益”的决自主定是否应该被尊重
在本案中已经出现了“最佳利益”的雏形，即考虑了假设Ann 能自己做决定的情况，在本案的决定下，“最佳利益”应是符合当事人自己意愿的“最佳利益”，而非第三方，如医院，基于职业经验和专业知识所认为的“最佳利益”。


对精神卫生法的影响及应用(Contribution and application)

l 在医院，疗养院，济贫院等机构中建立伦理委员会

l 开启了“预先指示”这一制度，即当事人在自己有行为能力的时候可以针对未来某一特定的治疗做出决定或指示，或指定代理人。该决定在这个人丧失行为能力以后仍然有效。

l 这一制度经发展，被写入英国的精神卫生立法（Mental Capacity Act 2005)，成为该立法下个人丧失某一特定行为能力时的两种替代性决策机制（Alternative decision maker)

l 针对某项治疗的事前拒绝（Advanced refuse of treatment)
即当事人可以在具备相关行为能力时拒绝某项特定的治疗。在其丧失相关行为能力，且有实施该项治疗的必要的时候，该拒绝具有法律效力。这项制度仅可用于拒绝特定的治疗，不可用于接受治疗或其他事项。需经过法律规定的程序，在特定情况下可能会被丧失效力。

l 持续授权的代理人（Lasting power of attorney)
即当事人可以在具备相关行为能力时授权某个人持续代理某项事项的权利，该授权将在该当事人丧失相关行为能力时生效。其基于授权范围所作出的决定可代表当事人的意愿，具有法律效力。该授权须经法律规定的程序，并由法律规定的部门登记。



其他

讨论：

l 如果本案其他条件不变，父母认为应该使用维持生命的仪器延续生命，而Ann生前明确表示过相反的意愿，那这样的意愿是否会被尊重？

l 如果本案中，Ann治愈的可能性很大（例如大部分精神病人的案例中，医生认为患者的精神状况经过治疗可以大幅好转甚至完全康复），那患者本人，或者监护人代表患者作出的拒绝治疗的意见是否还会/还能/还应该优先于医生的专业意见。


参考文献：

1、Court and the End of Life - The Right To Privacy: Karen Ann Quinlan

2、The Case of Karen Ann Quinlan." American Decades. 2001.

3、Marvin Kohl,'Karen Ann Quinlan, Human Rights and Wrongful Killing' in Stuart F Spicker(ed) Humanistic Studies in Medicine 42 (9)

4、Jonathan Moreno, 'The Triumph of Autonomy in Bioethics and Commercialism in American Healthcare'Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics (2007) 16 (4) October 415-419.

5、In The Matter of Karen Quinlan, An Alleged Incompetent，Supreme Court of New Jersey，70 N.J. 10; 355 A.2d 647; 1976 N.J. LEXIS 181; 79 A.L.R.3d 205

6、Ronald B Standler, Annotated Legal Case involving Right to Die in the USA (06 Jul 2012)

沦丧的观察员UID: 3380934

希望对这个偏门领域有兴趣的一起讨论哈~~~